Tratamento

Não existe uma cura para o Marfan. No entanto, existe um vasto leque de opções de tratamento que podem minimizar e, por vezes, prevenir complicações. Os especialistas apropriados irão desenvolver um programa de tratamento individualizado; o modo de acção escolhido pelo médico depende dos sistemas que estiverem afectados.
Aqui pode encontrar uma vista alargada de opções de tratamento para cada sistema do corpo. Pode encontrar informação mais detalhada na entrada de blog “Viver com Marfan”.

• Ossos e Articulações (Sistema Esquelético)
• Olhos (Sistema Ocular)
• Coração e Vasos Sanguíneos (Sistema Cardiovascular)
• Pulmões (Sistema Pulmonar)
• Actividade Física e Exercício
  
  Ossos e Articulações
  Avaliações anuais são importantes para detectar alterações na coluna ou no esterno (osso do peito). Isto é particularmente importante em alturas de crescimento rápido, tal como a adolescência. Uma deformação séria pode ser, não só, desfigurativa, como pode impedir o coração e pulmões de funcionarem correctamente. Em alguns casos, um apoio ortopédico ou cirurgia podem ser recomendados.
  
  Olhos
  O segredo para detectar e corrigir qualquer problema de visão associado com o Síndrome de Marfan são exames realizados atempadamente e regularmente. Na maior parte dos casos, óculos ou lentes de contacto conseguem corrigir o problema, se bem que por vezes é necessário recorrer à cirurgia.
  
  Coração e Vasos Sanguíneos
  
  Check-ups regulares e ecocardiogramas ajudam o médico a avaliar o tamanho da aorta e a forma como o coração está a funcionar. Quanto mais cedo um potencial problema for identificado e tratado, menor é o risco de complicações que coloquem a vida em perigo. Doentes com problemas cardíacos são aconselhados a usar pulseiras de alerta médico e a dirigirem-se às Urgências se sentirem dores no peito, costas ou dores abdominais. Alguns problemas da válvula cardíaca podem ser “controlados” com medicação, tal como bloqueadores-beta, que ajudam a reduzir a pressão na aorta. Noutros casos, cirurgia para substituir a válvula ou reparar a aorta pode ser necessária. A cirurgia deve ser efectuada antes da aorta atingir um tamanho que a coloque em alto risco de rasgar ou romper.Após a cirurgia cardíaca, é necessário ter muito cuidado para prevenir a endocardite (infecção da membrana que cobre as válvulas cardíacas). Os dentistas devem ser alertados sobre este risco; eles devem fornecer medicação preventiva ao paciente antes de efectuar determinados trabalhos dentários.
  
  Sistema Nervoso
  
  Se a ectasia dural (inchaço da cobertura da espinal medula) acontecer, a medicação pode ajudar a minimizar qualquer dor associada.
  
  Pulmões
  
  É especialmente importante que pessoas com o Síndrome de Marfan não fumem, uma vez que já se encontram com risco acrescido para lesões nos pulmões.
  Qualquer problema com a respiração durante o sono, deve ser avaliada por um médico. Dores repentinas no peito (que pioram quando se respira fundo), falta de ar e/ou tosse seca podem ser sinais de um pneumotórax espontâneo. Apesar de, muitas vezes, não ser um risco de vida, um pneumotórax exige atenção médica imediata.
  
  Actividade Física e Exercício
  
  Pessoas com o Síndrome de Marfan são, usualmente, altas e ágeis e podem ser inapropriadamente encorajadas a competir em desportos sem conhecer os perigos que a actividade envolve.
  Desportos competitivos e de contacto são potencialmente perigosos para alguém com Síndrome de Marfan por causa da fragilidade “oculta” dos vasos sanguíneos, problemas com válvulas cardíacas, olhos e esqueleto. Actividades físicas devem ser individualizadas para cada pessoa.
  

O que esperar

Apesar de não existir cura para o Síndrome de Marfan, os avanços em cuidados médicos estão a permitir que as pessoas vivam mais tempo e apreciem uma boa qualidade de vida. Pesquisas médicas estão também a encontrar novas formas de tratar pessoas com Marfan. A maior parte das pessoas com este síndrome pode trabalhar, ir à escola e ter actividades ocupacionais.
É muito importante que as pessoas com o Síndrome de Marfan procurem tratamento e sigam os conselhos médicos que lhes são dados. Uma das razões é que os problemas cardíacos podem causar morte súbita se não forem tratados.Diagnósticos prematuros significam que tratamentos que ajudam podem começar mais cedo.
A nível de actividades físicas, pessoas com Marfan não devem participar em desportos activos de equipa como o futebol ou basquetebol. Não devem também levantar objectos pesados quando estão em casa, no trabalho ou no ginásio.
Com um diagnóstico atempado e acompanhamento apropriado, a esperança média de vida de alguém com Marfan é semelhante à de qualquer outra pessoa.